Una intervista di Maurizio Donini, alla Dott.ssa Nicoletta Ferrari ed a Stefano Manservisi sul tema dell’albinismo in Africa ed in particolare in Tanzania, pubblicata su FUTURO EUROPA, quotidiano online diretto da Marco Sabatini.

Il testo integrale dell’intervista pubblicata può essere letto qui: Albini africani, una realtà poco nota.

Di seguito l’estratto delle mie risposte alle domande di Maurizio Donini:

1. Potrebbe spiegare brevemente che cos’è l’albinismo e come influisce sulla salute delle persone affette?

Ridotta o mancata produzione di melanina disfunzione genetica (ereditaria ?) le persone affette oltre alle problematiche legate alla pigmentazione (colore) della pelle devono affrontare una maggiore “debolezza” della pelle con maggior rischio di contrarre infezioni anche da piccole lesioni cutanee e problemi di vista dovute alle problematiche retiniche.

2. Quali sono le principali difficoltà sociali che gli africani albini incontrano nella vita quotidiana?

Rischi alla incolumità personale affette (vita in casi estremi) a causa delle superstizioni ancora diffuse soprattutto nelle aree rurali, isolamento sociale, per i bambini difficoltà di integrazione sociale, problematiche legate alla maggiore possibilità di contrarre malattie o infezioni correlate difficoltà di apprendimento legate alle difficoltà visive

3. Come viene percepito l’albinismo nelle diverse culture africane? Ci sono differenze significative tra i vari paesi?

Non so, conosco solo la situazione in Tanzania

4. Quali sono i principali pericoli per gli albini in Africa? Come influiscono le credenze superstiziose su queste minacce?

Nonostante il moglioramento in generale e principalmente nelle aree urbane e dove la popolazione ha maggiore e più facile accesso all’istruzione, le persone affette da albinismo continuano a correre rischi relativi all’isolamento sociale e alle persecuzioni legate alle superstizioni

5. Ci sono organizzazioni o associazioni in Africa che lavorano per proteggere e sostenere gli albini? Può descriverne alcune?

Conosco solo la realtà all’interno della quale operiamo anche noi come associazione, in Tanzania,  a seguito dello stimolo impresso dalla diocesi cattolica di Tabora (regione dove l’albinismo appare diffuso , nonostante la mancanza di studi specifici) si è costituita a partire dal 2010 una “rete” di associazioni ed enti sia locali (diocesi, parrocchie) che internazionali che si sono attivate su un progetto integrato di sostegno e reintegrazione sociale per i bambini e le persone affette da albinismo nella regione di Tabora

6. Come influisce la mancanza di accesso a trattamenti medici specifici (come creme solari e controlli regolari per la pelle) sulla qualità della vita degli albini in Africa?

Certamente influisce sulla qualità della vita delle persone affette ma credo che sia solo una parte delle effettive problematiche che devono affrontare le persone affette da albinismo e che riguardano prevalentemente aspetti educativi, sociali e psicologici oltre che medici

7. In che modo le istituzioni locali e internazionali potrebbero intervenire per migliorare la situazione?

Sarebbe importante avviare studi e ricerche specifiche sul problema dell’albinismo coordinati per i diversi stati su base statistica (non è chiara al momento l’entità numerica dei soggetti coinvolti); medico – epidemiologica per meglio comprendere le problematiche anche correlate ed indotte o indirette e infine psicologia e sociale.

8. Ha qualche esperienza personale o storia che vorrebbe condividere sulle difficoltà affrontate dagli albini?

Le notizie degli episodi violenti ai danni dei bambini albini e delle loro famiglie in Tanzania ha certamente influito in modo decisivo sulla decisione di contribuire ai progetti in corso per il sostegno e la integrazione sociale dei bambini albini a Tabora in Tanzania

9. Quanto è diffuso il problema delle aggressioni contro persone albini in paesi come la Tanzania?

Nonostante una maggiore consapevolezza da parte della popolazione in merito al problema ed una maggiore sensibilità in merito dimostrata recentemente anche dal governo del paese, purtroppo episodi violenti e cruenti continuano periodicamente ad essere riportati

10. Quali passi concreti sono stati fatti, se ce ne sono, per migliorare la protezione e il supporto per le persone con albinismo?

Da parte governativa una certamente maggiore consapevolezza e l’inserimento all’interno del governo di persone affette da albinismo, progetti per l’inserimento delle persone affette da albinismo in speciali percorsi protetti per l’accesso al lavoro presso la pubblica amministrazione. Diffusione di progetti come il nostro che non si occupano solamente di procurare creme per la pelle (pur necessario) e occhiali da sole (che vengono percepiti dai soggetti affetti come ulteriormente emarginanti e quindi solitamente rifiutati pur essendo necessari) ma volti alla effettiva integrazione sociale ed educativa inserendo i bambini albini in percorsi educativi e scolastici comuni dove anche i bambini non affetti da albinismo possano venire educati alla inclusività ad alla accettazione delle persone “diverse” ed evitare di cadere vittime di ignoranza e superstizioni.

11. Cosa possono fare le comunità internazionali e i cittadini di altri paesi per sostenere la causa degli africani albini?

Sostenere ed incentivare economicamente ed amministrativamente progetti integrati volti alla educazione, integrazione sociale e supporto alle persone affette e alle loro famiglie, sostegno ed incentivazione di progetti di ricerca sul problema dell’albinismo al fine di meglio comprendere e definire cause, diffusione ed entità del problema per meglio indirizzare i progetti diretti al sostegno delle persone affette e di sensibilizzazione / educazione della popolazione non affetta.

12. Ci sono progressi nella sensibilizzazione e nell’educazione delle comunità locali sui diritti e le difficoltà degli albini?

A parte quello dove siamo direttamente coinvolti noi con le altre associazioni e enti della “rete” di Tabora non ne ho notizia. Per ora ho solo notizia di piccoli progetti volti alla raccolta di farmaci specifici, occhiali da sole e berretti (!) che vengono poi invia sul posto per la distribuzione a cura di associazioni o enti già presenti ma per altri progetti o scopi.

13. Come viene trattato questo tema nei media africani e internazionali?

Marginalmente e superficialmente e prevalentemente in occasione di eventi violenti

14. Quali sono le principali sfide nel far rispettare leggi che proteggano gli albini, laddove esistono?

Educazione ed istruzione , in particolare verso criteri di comprensione, condivisione ed inclusività, e di denuncia ed opposizione alle superstizioni ed allo sfruttamento commerciale e criminale che ne deriva

15. Quali misure preventive potrebbero essere adottate per garantire sicurezza e benessere agli albini in Africa?

Formazione ed informazione del personale scolastico e degli educatori sul problema dell’albinismo, attivazione di percorsi di accesso protetti all’istruzione ed al lavoro per una maggiore integrazione sociale delle persone affette da albinismo. Maggiore controllo ed lotta alla criminalità ed ai commerci illegali collegati alle superstizioni e credenze sull’albinismo.

(Stefano Manservisi per Solidarietà e Cooperazione Senza Frontiere, associazione volta ad opere di promozione umana attiva dal 1984 in Tanzania)

s.c.m.